Am 27. Februar 2010 fand bereits zum zweiten Mal und unter großer Beteiligung der Marsch der seltenen Krankheiten statt. Dieser war Teil der Aktivitäten zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten, der heuer unter dem Motto „Patienten und Forscher, Partner fürs Leben“ stand. Seit 2007 wird der Tag der seltenen Krankheiten jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Alle vier Jahre fällt er auf einen Schalttag und ist damit selten – wie die Krankheiten, die an diesem Tag in den Blickpunkt und das Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden.

In Wien marschierten die Teilnehmer des Marsches der Hoffnung, unter ihnen PatientInnen ebenso wie Angehörige und Interessierte, von der Staatsoper über den Stephansplatz und schließlich zur Hofburg, wo die beeindruckende Abschlusskundgebung stattfand. Thema waren dabei Krankheiten, die so selten sind, dass es für sie nur in wenigen Fällen Therapien gibt, für die meisten jedoch nicht. Ihre Namen sagen wohl den wenigsten Menschen etwas: Morbus Gaucher, Epidermolysis bullosa oder cystische Fibrose.

Bewundernswert ist der Lebensmut der Patienten, die trotz ihrer schwierigen Situation nicht aufgeben und die Hoffnung nicht verlieren. Diese Hoffnung aufrecht zu erhalten, war unter anderem auch eines der Ziele des Marsches. „Wichtig ist, dass sich die Patienten unter einem gemeinsamen Dach zusammenfinden und sich gemeinsam für nachhaltige Lösungen einsetzen“, so Univ. Doz. Dr. Till Voigtländer, österreichischer Projektleiter von Orphanet, einer Plattform für seltene Erkrankungen.

Die Wünsche der Teilnehmer liegen auf der Hand: Verstärkte Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten und damit Hoffnung auf eine Therapie für jene Krankheiten, die heute maximal symptomatisch behandelt werden können. „Die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Morbus Gaucher ist unser oberstes Anliegen. Patienten mit einer derart seltenen Erkrankung brauchen jede Unterstützung, die sie kriegen können. Deshalb versuchen wir, auch in der Öffentlichkeit Verständnis für sie und andere Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erzeugen“, sagt Roman Pichler, Obmann der österreichischen Gaucher Gesellschaft.

Presserückfragen:
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Tel.: 01/408 68 24
Mail: office@fischill.at
Web: www.fischill.at

am 15. und 16. Oktober 2010
Zentrale Plattform für seltene Erkrankungen

Mit dem Mariazeller Gesundheitsdialog wurde ein neuartiges Kongresskonzept entwickelt, das in drei Modulen ein gemeinsames Ziel verbindet: das Bewusstsein und Wissen über seltene Krankheiten, aber auch über die Probleme der Betroffenen, zu fördern. Der Kongress findet am 15. und 16. Oktober 2010 in Mariazell statt, eingeladen sind Betroffene, Angehörige, Interessierte und Ärzte, aber auch Vertreter aus der Politik, der Wirtschaft, der Pharmaindustrie und der öffentlichen Hand.

Das Modul “Ärztefortbildung” richtet sich an Mediziner aus allen Fachrichtungen. Es werden state-of-the art Vorträge zu ausgewählten Krankheitsbildern abgehalten, die Vorträge sind für das Diplom-Fortbildungsprogramm der Ärztekammer approbiert.

PatientInnen, Angehörige und Interessierte haben die Möglichkeit, sich beim Modul “Selbsthilfegruppen” auszutauschen und spezielle Vorträge zu besuchen. Das Modul “Gesundheitsdialog” vereint alle Interessensgruppen. Eingeleitet wird ein Dialog mit dem gesamten Plenum von einer prominent besetzten Diskussionsrunde, anschließend haben alle Besucher die Möglichkeit, ihre Meinung einzubringen und mit Interessensvertretern verschiedener Richtungen in Dialog zu treten.

Veranstaltungsdetails:
Mariazeller Gesundheitsdialog
15. und 16. Oktober 2010
Beginn: 9 Uhr
Europeum
Wiener Straße 24
8630 Mariazell
www.europeum.at
Programm

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Veranstaltungsorganisation:
MEDahead Ges f. med. Information mbH
Seidengasse 9/Top 1.1
1070 Wien
E-Mail: office@medahead.at
www.gesundheitsdialog.at

Am Freitag, 10. und Samstag, 11. September 2010 findet in Salzburg das zehnte Morbus Gaucher PatientInnentreffen statt.

Veranstaltungsort:

Hotel Gmachl Bergheim bei Salzburg
Dorfstraße 35
5101 Bergheim
0662/452 124
www.gmachl.at

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Die Teilnahme ist frei, jedoch wird um eine Anmeldung bis zum 10. August 2010 gebeten. Sie können dazu das Formular im Vorprogramm nutzen oder sich mit Roman Pichler in Verbindung setzen:
ÖGG: 0699/11 69 41 07
pichler@liwest.at