Tag der seltenen Krankheiten

Wien, 28. Februar 2011. Pro Krankheit sind es nur wenige Menschen, die an einer der bislang rund 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen leiden, in Summe jedoch verursachen diese Erkrankungen großes Leid bei Betroffenen und Angehörigen: Die krankheitsbedingten Auswirkungen auf ihr Leben sind enorm.

Der Tag der seltenen Krankheiten soll diesen Patienten jene Aufmerksamkeit geben, die sonst oftmals in der Öffentlichkeit fehlt.

Am 28. Februar 2011 fand heuer zum vierten Mal der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. In Österreich wurde auf diesen Tag und damit auch auf die sogenannten “orphan diseases” durch einen Marsch der seltenen Krankheiten durch die Wiener Innenstadt am 26. Februar aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, wenn man bedenkt, dass Menschen, die an einer der seltenen Erkrankungen leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und selbst mit der exakten Diagnose nicht adäquat behandelt werden können.

Marschieren für die gute Sache
Veranstaltet wurde der Marsch der seltenen Krankheiten vom Länderteam des Datenbanksystems “orphanet”, von der Nationalen Aktionsplattform für seltene Erkrankungen (NASE) und von zahlreichen Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen.

Treffpunkt war am 26. Februar um 11 Uhr bei der Wiener Staatsoper. Zahlreiche Betroffene, Angehörige und Unterstützer hatten sich mit Plakaten und Transparenten eingefunden, um gemeinsam durch die Wiener Innenstadt zu ziehen und Menschen auf ihr Leid aufmerksam zu machen. Die Abschlussveranstaltung fand im Bundesamtsgebäude Radetzkystraße statt, wo um 12 Uhr 15 Ansprachen, Diskussionen und ein Kennenlernen die Veranstaltung abrundeten.

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